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जून में, जब विजयवाड़ा में एक लैब तकनीशियन, मल्लेला वेंकटेश्वर राव, अपने क्षेत्र में सचिवालयम गए, तो उन्हें उम्मीद थी कि उनका 15 वर्षीय बेटा, मल्लेला गुणशेखर, जिसे 2018 में बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (बीएमडी) का पता चला था, अंततः उस पेंशन के लिए पात्र होगा जो उसे देय है।

लेकिन उनकी उम्मीदें एक बार फिर धराशायी हो गईं, जब उन्हें पता चला कि उनके अब बिस्तर पर पड़े बेटे को 75% विकलांगता प्रतिशत दिया गया है। बीएमडी एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार और प्रगतिशील बीमारी है, जो मांसपेशियों में कमजोरी का कारण बनती है। समय के साथ, इस बीमारी से पीड़ित लोग चलने की क्षमता खो देते हैं और बिस्तर पर ही रहने लगते हैं।

एनटीआर पेंशन भरोसा के तहत, एपी सरकार 40% से अधिक विकलांग लोगों के लिए ₹6,000 और ₹15,000 के बीच कहीं भी पेंशन राशि वितरित करती है। जो लोग पूरी तरह से विकलांग हैं, वे एपी में ₹10,000 या उससे अधिक पाने के पात्र हैं, लेकिन कई दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों ने बताया है कि बिस्तर पर पड़े रहने के बावजूद, कई लोगों को यह राशि नहीं मिलती है।

2021 में, जब गुणशेखर के परिवार ने ‘विकलांग व्यक्तियों के लिए प्रमाणपत्र’ के लिए आवेदन किया, तो उनका मूल्यांकन किया गया और 75% की विकलांगता प्रतिशत दिया गया। प्रतिशत के आधार पर, गुणशेखर को हर महीने ₹6,000 मिलते हैं।

अब, पांच साल बाद, जब गुणशेखर बिस्तर पर हैं, तो उन्हें 2021 में उनकी स्थिति के आधार पर तय की गई वही राशि मिलती रहेगी। श्री वेंकटेश्वर ने दिसंबर, 2025 में एक रोलबैक फॉर्म जमा किया, जिसमें उनके बेटे को दिए गए प्रतिशत में अपडेट की मांग की गई। जून में जब उन्हें प्रमाणपत्र मिला तो उन्हें पता चला कि उनके बेटे को एक बार फिर 75% विकलांगता प्रतिशत दिया गया है।

“सरकार को यह समझना चाहिए कि हर बार देरी होने पर, हम उस पैसे को खो रहे हैं जो मेरे बेटे को देना है,” श्री वेंकटेश्वर कहते हैं, जो अमरावती दुर्लभ रोग संगठन के समन्वयक भी हैं।

ऐसी ही कहानी कुरनूल जिले के येम्मिगनूर मंडल के कलुगोटला गांव की ई. वरलक्ष्मी की भी है, जो एक खेत मजदूर और अनपढ़ हैं। वह अपनी 28 वर्षीय बेटी एडिगा उसेनम्मा के लिए विकलांगता प्रमाण पत्र प्राप्त करने के लिए पिछले चार वर्षों से दर-दर भटक रही हैं, जिसे 2018 में जुवेनाइल हंटिंगटन की बीमारी का पता चला था।

वरलक्ष्मी ने अपने पति और बेटे को उसी दुर्लभ बीमारी से खो दिया, जो वंशानुगत, प्रगतिशील और न्यूरोडीजेनेरेटिव है जो गंभीर अनैच्छिक गतिविधियों, मोटर डिसफंक्शन, संज्ञानात्मक और व्यवहार संबंधी लक्षणों का कारण बनती है।

वरलक्ष्मी को बताया गया कि ‘भुगतान विफलता’ के कारण उनकी बेटी के लिए उनके आवेदन आगे नहीं बढ़ सके। आखिरकार, इस साल, येम्मिगनूर में सचिवालयम स्टाफ ने पहुंच, पुनर्वास और सशक्तिकरण (एसएडीएआरईएम) के लिए विकलांगों के आकलन के लिए सॉफ्टवेयर के माध्यम से अपनी बेटी के मूल्यांकन के लिए सफलतापूर्वक एक स्लॉट बुक किया।

उनकी बेटी का मूल्यांकन 12 मई को किया गया था, लेकिन वरलक्ष्मी प्रमाणपत्र पर एक शब्द का इंतजार कर रही हैं। ₹4,000 की विधवा पेंशन के अलावा, वरलक्ष्मी के पास कोई वित्तीय सहायता नहीं है। देरी से उसकी चिंताएं दिन-ब-दिन बढ़ती जा रही हैं, खासकर पिछले हफ्ते उसकी बेटी के गिरने के बाद।

“गिरने के कारण सिर में चोट लगने के बाद मेरे बेटे और पति की मृत्यु हो गई,” वरलक्ष्मी याद करती हैं, अब उन्हें अपनी बेटी के मामले में सबसे बुरा डर लग रहा है।

ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज के सह-संस्थापक प्रसन्ना शिरोल बताते हैं कि दुर्लभ बीमारियों के बारे में विकलांगता प्रमाणित करने वाले कर्मचारियों के बीच जागरूकता की कमी ऐसी परेशानियों का एक कारण है। विकलांग व्यक्तियों के अधिकार (आरपीडब्ल्यूडी) अधिनियम, 2016, देश में 21 विकलांगताओं को मान्यता देता है, जिनमें अंधापन, लोकोमोटर विकलांगता, श्रवण हानि सहित अन्य शामिल हैं।

“जब एक दुर्लभ बीमारी, उदाहरण के लिए, हंटिंग्टन रोग, का रोगी चिकित्सा मूल्यांकन के लिए जाता है, तो प्रमाणित करने वाले कर्मचारियों को पता नहीं होता है कि यह एक प्रगतिशील बीमारी है। चूंकि नाम 21 विकलांगताओं की सूची में शामिल नहीं है, इसलिए वे रोगी की विकलांगता का ठीक से आकलन नहीं कर सकते हैं,” वह बताते हैं।

हाल ही में, एपी सरकार ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की समस्याओं पर ध्यान केंद्रित करना शुरू कर दिया है। उठाए जा रहे उपायों के बारे में पूछे जाने पर, चिकित्सा शिक्षा निदेशक ए. विष्णु वर्धन ने कहा कि सरकार दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की समस्याओं के समाधान के लिए राज्य भर में संजीवनी पहल शुरू करेगी। सरकार मुद्दों के समाधान के लिए केरल मॉडल पर भी विचार कर रही है। उन्होंने कहा कि वह वरलक्ष्मी के मामले को देखेंगे.

प्रकाशित – 02 जुलाई, 2026 06:48 अपराह्न IST