स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वाले लोगों के लिए दुर्लभ बीमारियों की नीति के तहत जेनेरिक रिसडिप्लम तक पहुंच की मांग की गई

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भंडाफोड़


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प्रतिनिधि

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित व्यक्तियों और इस स्थिति से पीड़ित नाबालिग व्यक्तियों के माता-पिता ने प्रधान मंत्री नरेंद्र मोदी को पत्र लिखकर जेनेरिक रिसडिप्लम तक राष्ट्रव्यापी पहुंच सुनिश्चित करने के लिए तत्काल हस्तक्षेप की मांग की है। दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी).

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एसएमए एक आनुवांशिक, प्रगतिशील और जीवन-सीमित करने वाली न्यूरोमस्कुलर स्थिति है, और उपचार तक पहुंच समय के प्रति संवेदनशील है, जिसमें देरी से अपरिवर्तनीय स्थिति खराब होने की संभावना होती है।

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