स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के मरीजों के लिए जीवन रक्षक दवा रिसडिप्लम की पहुंच पर सरकार से सवाल: क्यों नहीं मिल रही है न्याय? #SMA #Risdiplem #RareDiseasesPolicy

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भंडाफोड़

कल्पना कीजिए, आपके बच्चे की आँखों में देखते हुए, उसकी कमज़ोर होती सांसों को महसूस करते हुए, आप जानते हैं कि एक गोली उसे ज़िंदगी दे सकती है… मगर वह गोली मिल नहीं रही। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से जूझ रहे हज़ारों परिवारों के लिए यह सिर्फ़ एक कल्पना नहीं, बल्कि उनकी हक़ीक़त है। 2026 की शुरुआत में, जब दुनिया तकनीक और चिकित्सा में नए आयाम छू रही है, वहीं हमारे देश के लाखों मासूमों के हाथों से जीवन की डोर फिसल रही है। हैरान करने वाली बात ये है कि सरकार के पास इस बीमारी का इलाज मौजूद है—जेनेरिक रिसडिप्लम—फिर भी इसकी पहुंच आम आदमी तक क्यों नहीं? सच तो ये है कि यह सिर्फ़ एक दवा की कमी नहीं, बल्कि एक बड़ी साज़िश है, जहाँ लालफीताशाही, लापरवाही और राजनीतिक उदासीनता मिलकर एक ऐसा मंजर खड़ा कर रही है, जहाँ माता-पिता अपने बच्चों की ज़िंदगी बचाने के लिए दर-दर भटक रहे हैं। विशेषज्ञ कहते हैं, ‘एसएमए जैसी बीमारियों में समय ही भगवान होता है। हर घंटे की देरी बच्चे के लिए मौत का कारण बन सकती है।’ मगर हमारे देश में सरकारी तंत्र इतनी सुस्त क्यों है? क्यों नहीं सुनाई दे रही इन पीड़ितों की आवाज़? आइए, इस दास्ताँ के पीछे की सच्चाई को उजागर करते हैं, जहाँ एक ओर विज्ञान ने इलाज खोज लिया है, वहीं दूसरी ओर लालफीताशाही ने उसे आम आदमी तक पहुँचने से रोक रखा है।

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