**कल्पना कीजिए…** वो माँ जिसकी गोद में उसका बच्चा है, लेकिन उसकी आँखों में सिर्फ निराशा है। वो बच्चा जिसे पता नहीं कि उसकी बीमारी का नाम क्या है, इलाज क्या होगा। वो पिता जो रात-दिन एक करके भी अपने बच्चे की जान बचाने के लिए पैसे जुटाने में लगे हैं। केरल में ऐसी हजारों कहानियाँ हैं, जहाँ दुर्लभ बीमारियों ने लोगों के जीवन को तहस-नहस कर दिया है। और अब सरकार ने एक बार फिर वादा किया है—’और एक उत्कृष्टता केंद्र बनाएंगे।’ लेकिन सवाल यही है… क्या ये केंद्र वाकई इन मरीजों के लिए ‘उम्मीद की किरण’ बन पाएगा? या फिर एक बार फिर सरकारी कागजों में दफन हो जाएगा?
हैरान करने वाली बात ये है कि केरल में दुर्लभ बीमारियों के मरीजों की संख्या दिन-ब-दिन बढ़ रही है, लेकिन सरकारी अस्पतालों में इन बीमारियों के लिए पर्याप्त सुविधाएँ नहीं हैं। 27 अप्रैल को जब एक केंद्रीय टीम ने कोझिकोड के सरकारी मेडिकल कॉलेज अस्पताल (एमसीएच) का निरीक्षण किया, तो वहाँ मौजूद डॉक्टरों ने बताया कि दुर्लभ बीमारियों के मरीजों के लिए विशेषज्ञ डॉक्टरों की कमी है, लैब टेस्ट महंगे हैं, और सबसे बड़ी बात—इलाज के लिए मिलने वाली 50 लाख रुपये की आर्थिक मदद भी पर्याप्त नहीं है।
सच्चाई इससे भी भयानक है। केरल में हर साल सैकड़ों बच्चे ऐसी बीमारियों से पीड़ित होते हैं जिनका निदान तक नहीं हो पाता। माता-पिता रातों-रात करोड़ों रुपये खर्च कर देते हैं, लेकिन बच्चे बच नहीं पाते। सरकारी नीति के तहत दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (2021) बनाई गई थी, जिसमें इन बीमारियों के इलाज के लिए विशेष केंद्र स्थापित करने का वादा किया गया था। लेकिन हकीकत में, ये केंद्र सिर्फ कागजों तक ही सीमित रह गए हैं।
कोझिकोड एमसीएच में स्थापित होने वाले इस नए केंद्र के बारे में डॉक्टरों का कहना है कि यहाँ विशेषज्ञ टीमों की कमी होगी, क्योंकि दुर्लभ बीमारियों के विशेषज्ञ बहुत कम हैं। साथ ही, 50 लाख रुपये की मदद भी सिर्फ उन्हीं मरीजों को मिलेगी जिनकी बीमारी राष्ट्रीय नीति की सूची में शामिल है। लेकिन क्या ये सूची इतनी व्यापक है कि हर दुर्लभ बीमारी को शामिल कर सके?
एक और चौंकाने वाली बात ये है कि केरल में दुर्लभ बीमारियों के लिए सिर्फ एक ही केंद्र है—त्रिशूर मेडिकल कॉलेज। वहाँ भी मरीजों की संख्या इतनी ज्यादा है कि डॉक्टरों को हर दिन सैकड़ों मरीजों को निराश होकर वापस भेजना पड़ता है। कोझिकोड में दूसरा केंद्र बनने से क्या फर्क पड़ेगा? क्या ये सिर्फ एक राजनीतिक घोषणा है, या फिर असली बदलाव आएगा?
**इन बीमारियों का इतिहास क्या है?**
दुर्लभ बीमारियाँ वो होती हैं जिनसे 10,000 में से 1 व्यक्ति पीड़ित होता है। केरल में ऐसी बीमारियों का इतिहास काफी पुराना है, लेकिन पिछले दशक में इनकी संख्या में तेजी से इजाफा हुआ है। इसका एक बड़ा कारण है प्रदूषण, खराब खान-पान, और आनुवंशिक कारण। केरल में पिछले पाँच सालों में दुर्लभ बीमारियों के मामलों में 30% की वृद्धि हुई है।
सरकार ने 2021 में राष्ट्रीय नीति बनाई थी, जिसमें इन बीमारियों के लिए विशेष केंद्र स्थापित करने, अनुसंधान को बढ़ावा देने, और मरीजों को आर्थिक मदद देने का वादा किया गया था। लेकिन हकीकत में, ये नीति सिर्फ कागजों तक ही सीमित रह गई है। सरकारी अस्पतालों में विशेषज्ञ डॉक्टरों की कमी है, लैब टेस्ट महंगे हैं, और सबसे बड़ी बात—मरीजों को इलाज के लिए लंबा इंतजार करना पड़ता है।
**क्या होगा असली बदलाव?**
कोझिकोड में दूसरा केंद्र बनने से क्या फर्क पड़ेगा? विशेषज्ञों का कहना है कि अगर सरकार सचमुच में इन मरीजों की मदद करना चाहती है, तो उसे सिर्फ केंद्र बनाने से काम नहीं चलेगा। उसे विशेषज्ञ डॉक्टरों की नियुक्ति करनी होगी, लैब टेस्ट को सस्ता बनाना होगा, और सबसे बड़ी बात—मरीजों को जल्दी से जल्दी इलाज मुहैया कराना होगा।
लेकिन सवाल यही है कि क्या सरकार ऐसा करेगी? या फिर ये सिर्फ एक राजनीतिक घोषणा होगी, जो अगले चुनाव तक ही याद रहेगी?
**एक माँ की कहानी**
अंजलि (32) की बेटी आर्या को तीन साल पहले एक दुर्लभ बीमारी का पता चला था। डॉक्टरों ने बताया कि उसका इलाज संभव है, लेकिन इसके लिए 50 लाख रुपये चाहिए। अंजलि ने अपने घर-बार बेच दिए, कर्ज लिया, लेकिन आर्या बच नहीं सकी। अब अंजलि दूसरों की मदद करती है, जो उसी दर्द से गुजर रहे हैं। वो कहती हैं, ‘सरकार तो बस वादे करती है, लेकिन असल में कुछ नहीं होता।’
**क्या होगा अगला कदम?**
सरकार ने कहा है कि कोझिकोड में दूसरा केंद्र जल्द ही बनाया जाएगा। लेकिन क्या ये केंद्र वाकई इन मरीजों के लिए उम्मीद की किरण बन पाएगा? या फिर एक बार फिर सरकारी कागजों में दफन हो जाएगा?
एक बात तो तय है—केरल के मरीजों को सिर्फ वादों की नहीं, बल्कि ठोस कार्रवाई की जरूरत है।
