कई सार्वजनिक स्वास्थ्य समूह पेटेंट उल्लंघन का हवाला देते हुए स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) दवा रिसडिप्लम के जेनेरिक संस्करण की शुरूआत को रोकने के लिए नैटको फार्मा के खिलाफ स्थायी निषेधाज्ञा की मांग कर रहे रोश का विरोध कर रहे हैं। उन्होंने तर्क दिया कि जेनेरिक आपूर्ति को अवरुद्ध करने की रोश की कानूनी कार्रवाई सस्ती दवा तक पहुंच को सीमित करके सार्वजनिक हित को खतरे में डाल देगी।
रिसडिप्लम के लिए रोश का पेटेंट, जो मई 2035 तक प्रभावी है, उन्हें प्रति वर्ष लगभग 72 लाख रुपये चार्ज करने की अनुमति देता है, जबकि उत्पादन लागत से पता चलता है कि दवा सालाना 3,024 रुपये से कम में उपलब्ध कराई जा सकती है। रोगी प्रतिनिधियों और उपचार कार्यकर्ताओं ने सरकार, अदालतों और कानून निर्माताओं से जेनेरिक उत्पादन को प्रोत्साहित करके दुर्लभ बीमारियों में पेटेंट एकाधिकार के दुरुपयोग को संबोधित करने के लिए तत्काल कार्रवाई करने का आग्रह किया।
“नैटको के खिलाफ रोश की कार्रवाई सिर्फ एक दवा या एक कंपनी के मुनाफे के अधिकार के बारे में नहीं है, यह हमारे जीवन के अधिकार के बारे में है। जेनेरिक संस्करण तक पहुंच को अवरुद्ध करके, रोश प्रभावी ढंग से निर्णय लेता है कि हममें से किसे उम्मीद है और किसे नहीं, एसएमए से पीड़ित 30 वर्षीय सैफुल्ला खालिदी ने कहा।
“रोश उच्च अनुसंधान एवं विकास लागत की दलील पर इतनी ऊंची कीमत कैसे मांग सकता है, जबकि उसने अनुसंधान एवं विकास पर खर्च की गई लागत जमा नहीं की है?” दवाओं तक पहुंच के मुद्दे पर काम करने वाली वकील लीना मेंघानी ने पूछा।
राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनआरडीपी) 2017 में अन्य सिफ़ारिशों में शामिल हैं (ए) दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं के स्थानीय विनिर्माण को प्रोत्साहित करने के लिए विधायी या अन्य उपाय, और (बी) दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं की कीमतों को नियंत्रित करने के लिए उनकी सामर्थ्य सुनिश्चित करने के लिए कानूनी और अन्य उपाय करना। और स्वास्थ्य प्रणाली स्थिरता।
