लगभग डेढ़ दशक से, किशोर मेश्राम अपने बेटे मयूरेश – जो अब 14 साल का है, थैलेसीमिया का मरीज है – के साथ रक्त आधान के लिए हर महीने नरखेड़ तालुक के अपने गांव से नागपुर तक 85 किमी की कठिन यात्रा कर रहे हैं।
मेश्राम और मयूरेश अकेले नहीं हैं. पूरे मध्य भारत में, कई अन्य लोगों को महाराष्ट्र के नागपुर के जरीपटका में थैलेसीमिया और सिकल सेल सेंटर (टीएससीसी) तक पहुंचने के लिए लंबी दूरी तय करनी पड़ती है, जहां चिकित्सा सुविधा 500 किमी के दायरे में गरीब आदिवासियों के लिए जीवन रेखा के रूप में काम करती है।
लगातार रक्त-आधान के बिना, इन रोगियों को असहनीय पीड़ा सहनी पड़ती है या यहाँ तक कि मृत्यु का सामना भी करना पड़ता है।
‘अपर्याप्त जागरूकता’
वैसो-ओक्लूसिव संकट के दौरान मरीजों को नैदानिक हस्तक्षेप की भी आवश्यकता होती है (जब माइक्रोसिरिक्युलेशन सिकल आरबीसी द्वारा बाधित होता है)। जैसे-जैसे अनगिनत मरीज़ चुपचाप पीड़ा सहते हैं, इन आनुवंशिक विकारों से पीड़ित लोगों की संख्या बढ़ती जा रही है। वर्तमान में देशभर में 1.5 लाख से अधिक थैलेसीमिया और 14 लाख से अधिक सिकल सेल एनीमिया के मरीज हैं।
“वंशानुगत रक्त विकारों के बारे में अपर्याप्त जागरूकता ही एकमात्र कारण है कि थैलेसीमिया मेजर और सिकल सेल एनीमिया का बोझ पूरी तरह से रोके जाने के बावजूद बढ़ रहा है,” टीएससीसी के निदेशक डॉ. विंकी रुघवानी ने कहा, जो ट्रांसफ्यूजन प्रदान करता है – अन्यथा यह सैकड़ों लोगों के लिए वहन करने योग्य नहीं है। मध्य प्रदेश और छत्तीसगढ़ के सुदूर गांवों से आएं – निःशुल्क।
2004 में स्थापित, टीएससीसी ने 1,500 पंजीकृत रोगियों के लिए 66,600 से अधिक मानार्थ ट्रांसफ्यूजन का संचालन किया है और 45,000 व्यक्तियों को मुफ्त परामर्श प्रदान किया है। यह उपचार के दुष्प्रभावों की निगरानी के लिए हृदय, गुर्दे, यकृत और अन्य बीमारियों के लिए मुफ्त आवधिक मूल्यांकन भी प्रदान करता है।
टीएससीसी ने हीमोग्लोबिनोपैथी के लिए गर्भवती माताओं की स्क्रीनिंग के लिए बेंगलुरु स्थित संकल्प इंडिया फाउंडेशन के साथ सहयोग किया है। पिछले वर्ष में, टीएससीसी ने लगभग 21,000 गर्भवती महिलाओं की जांच की, 1,800 से अधिक वाहकों की पहचान की, जिन्हें अपने जीवनसाथी के परीक्षण की आवश्यकता थी। अंततः, 286 जोड़ों को थैलेसीमिया मेजर या एसएस-पैटर्न वाले बच्चे को जन्म देने के जोखिम में पाया गया।
प्रसवपूर्व परीक्षण महत्वपूर्ण
थैलेसीमिया और सिकल सेल रोग के लिए अनिवार्य विवाह पूर्व जांच की वकालत करते हुए, रूघवानी का कहना है कि प्रत्येक व्यक्ति को शादी से पहले परीक्षण कराना चाहिए। भ्रूण में जेनेटिक गड़बड़ियों की जांच करना (सीवीएस) या प्रसव पूर्व परीक्षण एक रोकथाम उपकरण के रूप में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहा है। उन्होंने कहा, 21,000 गर्भवती महिलाओं के नमूने में से, “कम से कम 9% में सिकल सेल या थैलेसीमिया के निशान पाए गए, जबकि 1,800 जोड़ों में से 15% जोखिम में थे”। डागा अस्पताल, सरकारी मेडिकल कॉलेज और अस्पताल, और इंदिरा गांधी सरकारी मेडिकल कॉलेज और अस्पताल भी मरीजों को दवाएं, ट्रांसफ्यूजन और निदान प्रदान करते हैं, हालांकि उनके पास इन स्थितियों के इलाज के लिए एक समर्पित सुविधा का अभाव है।
बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. संजय देशमुख ने कहा कि नागपुर को ट्रांसफ्यूजन, डायग्नोस्टिक और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (बीएमटी) जैसे उन्नत उपचारों के लिए एक सरकार-समर्पित सिकल सेल और थैलेसीमिया केंद्र की आवश्यकता है, क्योंकि पूरे मध्य भारत के मरीज वहां इलाज चाहते हैं।
त्वरित उपचार, कम औपचारिकताएं, और संबद्ध मानार्थ सेवाओं का एक स्पेक्ट्रम कुछ ऐसे लाभ हैं जो विदर्भ और महाराष्ट्र, छत्तीसगढ़ और मध्य प्रदेश के अन्य हिस्सों से रोगियों को आकर्षित करते हैं।
मेश्राम ने कहा कि टीएससीसी भेजे जाने से पहले वह आर्थिक और मानसिक रूप से तनावग्रस्त थे। अब वह अपने गांव में घूम-घूमकर विवाह योग्य युवाओं से अपने जीवन साथी का चयन करने या बच्चे की योजना बनाने से पहले परीक्षा देने का आग्रह करते हैं।
फिर भी, रुघवानी का मानना है कि इन रोगियों के लिए बहुत कुछ किया जाना बाकी है।
कोल इंडिया द्वारा 12 वर्ष से कम उम्र के थैलेसीमिया रोगियों को बीएमटी कराने के लिए 10 लाख रुपये के प्रायोजन की घोषणा के साथ एक महत्वपूर्ण सफलता मिली।
तब से, टीएससीसी के 50 रोगियों को लाभ हुआ है। रुघवानी ने कहा, “मुख्यमंत्री और प्रधान मंत्री के राहत कोष, कोल इंडिया लिमिटेड और अन्य संगठनों ने हमें बीएमटी के लिए 15 लाख रुपये प्रदान करने में सक्षम बनाया है, जिससे परिवारों पर वित्तीय बोझ कम हो गया है।” आगे देखते हुए, वह मरीजों के लिए नौकरी में आरक्षण और सिकल सेल रोगियों के लिए बीएमटी के लिए सरकारी फंडिंग सुनिश्चित करने के लिए दृढ़ संकल्पित हैं, जो प्रभावित लोगों के जीवन को सुरक्षित करने के उनके मिशन में अगला मील का पत्थर है।
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