आत्मकेंद्रित अनुसंधान के लिए अपनी योजनाओं के बारे में भ्रम की बातों के बाद, स्वास्थ्य सचिव रॉबर्ट एफ। कैनेडी जूनियर ने बुधवार को कहा कि उनका विभाग एक “वास्तविक दुनिया के मंच” का निर्माण करेगा, जो शोधकर्ताओं को बीमा दावों, इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड और स्मार्ट घड़ियों जैसे पहनने योग्य उपकरणों की जांच करके विकार के कारणों का शिकार करने की अनुमति देगा।
विभाग मेडिकेयर और मेडिकेड से रिकॉर्ड तैयार करेगा, जो एक साथ लगभग 40 प्रतिशत अमेरिकियों को कवर करता है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ एंड द सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज परियोजना पर भागीदार होंगे, श्री कैनेडी ने कहा।
लेकिन यह स्पष्ट नहीं था कि क्या घोषणा शोधकर्ताओं, अधिवक्ताओं और माता -पिता को स्वीकार करेगी, जिन्होंने पिछले महीने अलार्म के साथ प्रतिक्रिया दी थी जब श्री कैनेडी और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के निदेशक डॉ। जे। भट्टाचार्य, तैरते थे – और फिर वापस चला गया – अनुसंधान के लिए एक आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री का विचार। कई लोगों ने गोपनीयता के उल्लंघन की आशंका जताई।
बुधवार को इलिनोइस में, गवर्नर जेबी प्रिट्जकर, एक डेमोक्रेट, एक कार्यकारी आदेश जारी किया आत्मकेंद्रित के साथ राज्य निवासियों के गोपनीयता अधिकारों की रक्षा के उद्देश्य से। उनके कार्यालय ने कहा कि उन्होंने “स्पष्ट कानूनी सुरक्षा उपायों या जवाबदेही के बिना संघीय आत्मकेंद्रित रजिस्ट्रियों या डेटाबेस बनाने के प्रयासों के बारे में राष्ट्रीय चिंताओं को बढ़ाने के जवाब में कदम उठाया।”
श्री कैनेडी का आत्मकेंद्रित पर ध्यान केंद्रित करने से उनके आग्रह से उपजा है, साक्ष्य के बावजूद अन्यथाकि टीके संयुक्त राज्य अमेरिका में आत्मकेंद्रित निदान में तेजी से वृद्धि के लिए दोषी हैं। रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र हाल ही में रिपोर्ट किया गया अमेरिकी आठ साल के बच्चों के 31 में 1, या 3.2 प्रतिशत, एक निदान प्राप्त हुआ है।
नए डेटाबेस के लिए, स्वास्थ्य विभाग ने कहा कि यह चिकित्सा डेटा की गोपनीयता सुनिश्चित करने के लिए कदम उठाएगा। लेकिन यह स्पष्ट रूप से स्पष्ट नहीं है कि किस तरह का शोध किया जाएगा। श्री कैनेडी ने घोषणा में कहा कि उनका विभाग मंच का उपयोग “आत्मकेंद्रित और अन्य पुरानी बीमारियों के मूल कारणों को उजागर करने के लिए” होगा।
कुछ विशेषज्ञों को संदेह था।
पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय में मनोचिकित्सा और लंबे समय से ऑटिज्म शोधकर्ता, डेविड मंडेल ने कहा, “यह ‘रजिस्ट्री’ शब्द के बिना रजिस्ट्री है।” उन्होंने कहा कि उनके कुछ शोधों ने मेडिकेड डेटा पर भरोसा किया था, जिन्हें एक्सेस करना मुश्किल था, और एक स्तर पर उन्होंने घोषणा का स्वागत किया।
लेकिन उन्होंने यह भी चिंता व्यक्त की कि डेटा को “दुरुपयोग या गलत तरीके से” किया जाएगा, या वैक्सीन अध्ययन की ओर बढ़ाया जाएगा।
“हम एक उपकरण बना रहे हैं, और उपकरणों का उपयोग अच्छे और बुराई के लिए किया जा सकता है,” डॉ। मंडेल ने कहा। “मैं बहुत सारे शोधकर्ताओं को जानता हूं – और मैं खुद को एक के रूप में सोचना पसंद करता हूं – जिन्होंने अच्छे के लिए इस तरह के उपकरण का उपयोग किया है। और मैं वास्तव में चिंतित हूं कि ऐसा नहीं होता है।”
सरकार की अनुसंधान प्राथमिकताओं को रेखांकित करने में, घोषणा विरोधाभासी दिखाई दी। जबकि श्री कैनेडी ने मूल कारणों पर ध्यान केंद्रित किया, स्वास्थ्य विभाग ने कहा कि अध्ययन आत्मकेंद्रित निदान रुझानों पर ध्यान केंद्रित करेगा; चिकित्सा और व्यवहार उपचार की प्रभावशीलता; परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों पर आर्थिक बोझ; और देखभाल और “जनसांख्यिकी और भूगोल द्वारा असमानताओं तक पहुंच।”
ट्रम्प प्रशासन के “विविधता, इक्विटी और समावेश” पहलों पर हमले को देखते हुए, अंतिम प्राथमिकता आश्चर्यजनक हो सकती है। लेकिन डॉ। भट्टाचार्य के कुछ पिछले शोध, स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय में एक चिकित्सा अर्थशास्त्री के रूप में उनके कार्यकाल से, स्वास्थ्य देखभाल असमानताओं पर ध्यान केंद्रित किया, और उन्होंने हाल ही में संवाददाताओं से कहा कि उनका मानना था कि यह जांच करना उचित था कि बीमारियां विभिन्न आबादी को कैसे प्रभावित करती हैं।
डॉ। भट्टाचार्य ने श्री के बाद एक साक्षात्कार में कहा, “अल्पसंख्यक आबादी के स्वास्थ्य के लिए चिंता देई के समान नहीं है।” कैनेडी ने घोषणा की वह पेट्रोलियम-आधारित फूड डाई के खिलाफ कार्रवाई कर रहा था।
नेशनल काउंसिल ऑन सेवेरिज ऑटिज्म और ऑटिज्म से पीड़ित दो वयस्क बच्चों के माता -पिता जिल एस्चर ने कहा कि वह श्री कैनेडी की घोषणा के बारे में दो दिमाग हैं। एक ओर, उसने कहा, वह “प्रशासन के साथ एक सौ प्रतिशत सहमत थी कि आत्मकेंद्रित के बारे में अधिक उत्तर खोजने के लिए यह अविश्वसनीय रूप से जरूरी है।”
लेकिन उसने कहा कि वह चिंतित थी कि मिस्टर कैनेडी का दृष्टिकोण “परिकल्पना निर्माण के बिना बहुत सारे डार्ट फेंक रहा था।” यह देखते हुए कि वैज्ञानिक कम से कम तीन दशकों से ऑटिज्म का अध्ययन कर रहे हैं, उन्होंने कहा, उन्होंने एक अधिक व्यवस्थित दृष्टिकोण पसंद किया जिसमें स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग ने सबसे अधिक दबाव वाले सवालों की पहचान की और उन्हें जवाब देने के लिए एक शोध एजेंडा विकसित किया।
विकार कई रूप लेता हैलेकिन आमतौर पर सामाजिक और संचार समस्याओं और दोहराए जाने वाले व्यवहारों के मिश्रण द्वारा चिह्नित किया जाता है। गंभीर आत्मकेंद्रित वाले कुछ लोग अशाब्दिक हैं और बौद्धिक अक्षमताएं हैं; ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर अन्य लोग सामाजिक संकेतों के साथ संघर्ष करते हैं। कई शोधकर्ताओं का मानना है कि गर्भाशय में आनुवंशिकी और संभवतः भ्रूण के एक्सपोज़र सहित कारकों की एक जटिल सरणी, आत्मकेंद्रित के लिए जिम्मेदार हैं।
इस मुद्दे को सामने लाने में, श्री कैनेडी ने ऑटिज्म समुदाय में कुछ को प्रसन्न किया है। लेकिन कई लोग पिछले महीने एक समाचार सम्मेलन में उनकी टिप्पणी से प्रभावित थे, जब वह इस बात पर जोर कि विकार है रोके (विशेषज्ञों का कहना है कि इसका कोई सबूत नहीं है), और इस बात पर जोर दिया कि ऑटिज्म “परिवारों को नष्ट” करता है।
आलोचकों ने कहा कि उन्होंने केवल विकार के चारों ओर कलंक में जोड़ा।
बुधवार को अपनी घोषणा में, श्री कैनेडी ने कहा कि मंच आत्मकेंद्रित के उद्देश्य से “पायलट अनुसंधान कार्यक्रम” के रूप में शुरू होगा, लेकिन अंततः अन्य पुरानी स्थितियों का अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध होगा।