इंडियाना में परिवार की देखभाल करने वालों को भारी कटौती का सामना करना पड़ता है

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केसी पोयंटर को काम के सिलसिले में दूर जाने की ज़रूरत नहीं है। वह एक वेतनभोगी देखभालकर्ता है और अपना कार्यभार संभालने के लिए बस बिस्तर से उठती है: उसका 2 साल का बेटा, जो उसके ठीक बगल में एक पोर्टेबल प्लेपेन में सोता है।

सन्नी का जन्म एक जन्मजात विकृति के साथ हुआ था जिससे उसके मस्तिष्क का विकास ख़राब हो गया था और उसे सांस लेने और खाने के लिए निरंतर देखभाल की आवश्यकता होती थी। सुश्री पोयंटर ने कॉल सेंटर में अपनी नौकरी तब छोड़ दी जब वह उसे अस्पताल से घर ले आई और तब से वह सहयोगियों या संस्थानों पर निर्भर रहने के बजाय उसका पालन-पोषण कर रही है। इंडियाना के मेडिकेड कार्यक्रम ने उसे प्यार के इस परिश्रम के लिए भुगतान किया है।

उन्होंने कहा, “ईमानदारी से कहूं तो यह जीवन बदलने वाला है, यहां उसके साथ रहने में सक्षम होना और किसी और की देखभाल करने की कोशिश करने के बारे में चिंता न करना।”

लेकिन उसकी देखभाल करने की उसकी क्षमता अब संदेह में है। इंडियाना की सामाजिक सेवा एजेंसी ने राज्य मेडिकेड बजट में लगभग 1 बिलियन डॉलर की कमी का हवाला देते हुए देखभालकर्ता कार्यक्रम को समाप्त करने की योजना की घोषणा की है। 1 जुलाई तक, बच्चों की देखभाल करने वाले माता-पिता और अभिभावकों और अपने सहयोगियों की देखभाल करने वाले पति-पत्नी को बहुत कम वेतन पर एक अलग कार्यक्रम में नामांकन करना होगा।

सुश्री पोयंटर जैसे लोगों के लिए डर यह है कि उनके पास काम पर लौटने और सहयोगियों और नर्सों की बढ़ती राष्ट्रीय श्रम कमी के बीच घरेलू देखभाल सहायता की तलाश करने के अलावा कोई विकल्प नहीं होगा।

कोरोनोवायरस महामारी के दौरान, राज्यों को संघीय धन का एक बड़ा निवेश प्राप्त हुआ – वह धन जो अब सूख रहा है, इंडियाना और कई अन्य राज्यों को छोड़कर, अपने बजट में कमियों को भरने के तरीके के बारे में कठिन विकल्पों का सामना करना पड़ रहा है।

घबराए हुए इंडियाना माता-पिता, जो भुगतान पर निर्भर हैं, ने स्टेटहाउस में साप्ताहिक रैलियाँ आयोजित की हैं, जिनमें से कुछ अपने बच्चों के साथ हैं। राज्य विधानमंडल का सत्र शुक्रवार को समाप्त होने के साथ, यह स्पष्ट नहीं है कि प्रस्तावित कटौती कैसे लागू होगी।

कानून निर्माता कठिन बजटीय गणित और भुगतान के योग्य ऊपर-ऊपर की देखभाल और सभी माता-पिता द्वारा अपने बच्चों के प्रति निभाए जाने वाले कर्तव्यों के बीच की धुंधली रेखा की ओर इशारा करते हैं।

एक गैर-लाभकारी वकालत समूह, द आर्क ऑफ इंडियाना के मुख्य कार्यकारी अधिकारी किम डोडसन ने कहा, “हमारे पास बहुत सारे विधायक हैं जो कहते हैं, ‘किसी को भी जीविकोपार्जन के लिए मेडिकेड पर निर्भर नहीं रहना चाहिए।” “लेकिन आपके पास ऐसे परिवार हैं जिन्होंने अपने प्रियजनों की देखभाल के लिए घर से बाहर काम न करने का विकल्प चुना है, क्योंकि कोई और नहीं है जो यह कर सकता है और निश्चित रूप से यह काम उनके जितना अच्छा नहीं कर सकता है।”

इंडियाना की लेफ्टिनेंट गवर्नर, सुज़ैन क्राउच, एक रिपब्लिकन, जो गवर्नर पद के लिए दौड़ रही हैं दुहाई है सामाजिक सेवा एजेंसी कटौती स्थगित करने के लिए और बाहरी ऑडिट की मांग की एजेंसी के वित्त का. उन्होंने एक बयान में कहा, “हमारा मूल्यांकन इस आधार पर किया जाएगा कि हम अपने बीच के सबसे कमजोर लोगों की कितनी परवाह करते हैं।”

लगभग चार मिलियन अमेरिकी पुरानी बीमारियों या विकलांगताओं से पीड़ित लोगों को कम आय वाले लोगों के लिए सरकार के स्वास्थ्य बीमा कार्यक्रम, मेडिकेड द्वारा भुगतान की जाने वाली घरेलू और समुदाय-आधारित सेवाएं प्राप्त होती हैं। अधिकांश वयस्क हैं, लेकिन गंभीर चिकित्सीय स्थितियों वाले बच्चों की संख्या बढ़ रही है, जिन्हें कुशल सेवाओं और स्नान और कपड़े पहनने जैसे दैनिक जीवन के कार्यों में मदद की आवश्यकता हो सकती है।

ये सेवाएँ, जो कई लोगों को नर्सिंग होम या अन्य संस्थानों से दूर रखती हैं, नर्सों या घरेलू स्वास्थ्य सहयोगियों द्वारा प्रदान की जा सकती हैं, लेकिन परिवार हमेशा बैकस्टॉप रहे हैं। कई राज्यों में, देखभाल में से कुछ प्रदान करने के लिए रिश्तेदारों को भुगतान किया जा सकता है, लेकिन मेडिकेड कार्यक्रम आम तौर पर उन माता-पिता को भुगतान करने के बारे में अधिक प्रतिबंधात्मक रहे हैं, जो – सोच के अनुसार – पैसे के बजाय कर्तव्य के कारण अपने बच्चों की देखभाल करने के लिए बाध्य हैं।

महामारी के दौरान, बिडेन प्रशासन ने माता-पिता और अभिभावकों के लिए भुगतान देखभालकर्ता बनने की बाधाओं में ढील दी। कांग्रेस ने मेडिकेड के लिए संघीय समर्थन बढ़ा दिया, ताकि राज्य देखभाल कार्यक्रमों का विस्तार कर सकें। के अनुसार पिछली गर्मियों में एक सर्वेक्षण केएफएफ द्वारा, जिसे पहले कैसर फैमिली फाउंडेशन के नाम से जाना जाता था, 37 राज्यों ने माता-पिता और अभिभावकों को भुगतान करने के लिए विस्तार का लाभ उठाया।

नेशनल एसोसिएशन ऑफ मेडिकेड डायरेक्टर्स के कार्यकारी निदेशक केट मैकएवॉय ने कहा कि भुगतान किए गए कार्यक्रम पारिवारिक जरूरतों को पूरा करने और राज्यों के पैसे बचाने का एक तरीका प्रदान करते हैं जो अन्यथा महंगी संस्थागत देखभाल पर खर्च हो सकते हैं। उन्होंने कहा, “वे घरेलू माहौल में या समुदाय में सेवा पाना चाहते हैं और आमतौर पर मेडिकेड कार्यक्रम के लिए यह कम खर्चीला है।”

अब जबकि संघीय वित्त पोषण कम हो रहा है, कुछ राज्य कार्यक्रमों को छोटा कर रहे हैं और पात्रता को कड़ा कर रहे हैं जबकि अन्य भुगतान देखभाल को स्थायी बना रहे हैं।

वर्जीनिया ने शुरू में माता-पिता के लिए भुगतान किए गए देखभालकर्ता बनने के लिए सख्त नियम लागू किए, लेकिन विधायक अब इस पर विचार कर रहे हैं एक बिल कुछ आवश्यकताओं को उठाने के लिए. ओहियो ने अपने देखभाल कार्यक्रम को स्थायी बना दिया है, लेकिन पात्र माता-पिता या पति-पत्नी को यह साबित करना होगा कि वे किसी सहायक को नियुक्त नहीं कर सकते हैं, और भुगतान के घंटे प्रति सप्ताह 40 तक सीमित हैं।. आयोवा और ओरेगन मेडिकेयर और मेडिकेड सेवाओं के केंद्रों से नए भुगतान कार्यक्रम बनाने के लिए कह रहे हैं।

सुश्री पोयंटर को आठ घंटे की दैनिक व्यक्तिगत देखभाल के लिए प्रति घंटे 15 डॉलर का भुगतान किया गया है, साथ ही एक नर्सिंग प्रदाता, हीलिंग हैंड्स, जो राज्य के साथ अनुबंध करती है और उनके काम की देखरेख करती है, के माध्यम से स्वास्थ्य बीमा और सेवानिवृत्ति लाभ भी दिया जाता है।

सन्नी एक खुशमिजाज़ बच्चा है, उसने अभी-अभी करवट लेना और बात करना शुरू किया है, लेकिन वह पूरी तरह से अपने माता-पिता पर निर्भर है। प्रत्येक दिन सुश्री पोयंटर धीरे-धीरे उसके पेट में एक ट्यूब के माध्यम से उसे तरल भोजन खिलाती है, उसके श्वासनली में श्वास छिद्र से थूक खींचती है और डायपर बदलने और बच्चे की अन्य दिनचर्या के अलावा, उसके वायुमार्ग और पेट के छिद्रों को साफ करती है और पट्टी बांधती है।

वह अपने फोन पर यह देखती रहती है कि उसे कितने घंटे का भुगतान किया जाएगा, लेकिन यह अंतर उसे मनमाना लगता है क्योंकि जब वह छुट्टी पर होती है तो सन्नी उस पर कम निर्भर नहीं होता है। विरोधाभासी रूप से, दवा देने से पहले उसे बाहर जाना पड़ता है क्योंकि मेडिकेड इसे कुशल देखभाल मानता है और उसे केवल व्यक्तिगत सेवाओं के लिए अनुबंधित किया गया है। उन्होंने कहा, “मेरा दिमाग लगभग 24/7 काम के मोड पर रहता है।”

राज्यव्यापी, कार्यक्रम में नामांकन और इसकी लागत आसमान छू गई। इंडियाना की सामाजिक सेवा एजेंसी के अनुसार, मार्च 2022 से फरवरी 2024 तक, देखभाल करने वालों को भुगतान करने वाले विकलांग या दर्दनाक मस्तिष्क की चोटों वाले बच्चों की संख्या 262 से छह गुना बढ़कर 1,629 हो गई। कार्यक्रम की देखरेख के लिए अनुबंध के तहत नर्सिंग प्रदाताओं के साथ जुड़ी लागत उस विकास को बढ़ावा दे रही थी। कुछ प्रदाताओं ने देखभाल करने वालों की भर्ती करने, ऑनलाइन विज्ञापन देने और हस्ताक्षर बोनस के रूप में $1,500 या अधिक की पेशकश करने और रेफरल के लिए सैकड़ों डॉलर की पेशकश करने के लिए प्रतिस्पर्धा की।

इसने बाल चिकित्सा आबादी की देखभाल पर खर्च को बढ़ाकर इस वर्ष अनुमानित $173 मिलियन करने में योगदान दिया, जो 2021 में $2.5 मिलियन था।

एक स्वतंत्र एजेंसी, इंडियाना डिसेबिलिटी राइट्स की कार्यकारी निदेशक मेलिसा कीज़ ने कहा कि राज्य ने मांग को काफी कम करके आंका है और कुछ अन्य राज्यों द्वारा लगाए गए घंटों की सीमा जैसे कदम उठाने में विफल रही है। उन्होंने कहा, “उस कार्यक्रम को कैसे प्रबंधित किया जाना चाहिए, इसके लिए जरूरी नहीं कि उनके पास अच्छी रेलिंग हो।”

राज्य ने बच्चों की देखभाल करने वालों में से लगभग आधे को प्रति सप्ताह 60 घंटे से अधिक समय तक काम करने की मंजूरी दी, और एक छोटे से हिस्से को चौबीसों घंटे काम करने की मंजूरी दी गई।

इंडियाना ने पिछले साल के अंत तक बढ़ते खर्च पर ध्यान नहीं दिया था, जब मेडिकेड के लिए एक अद्यतन पूर्वानुमान से पता चला कि यह $984 मिलियन था। एजेंसी की प्रवक्ता मिशेल होल्टकैंप ने कहा कि देखभाल कार्यक्रम कमी के कई कारकों में से केवल एक था, “लेकिन यह सबसे गंभीर था।”

राज्य सीनेटर रयान मिशलर, एक रिपब्लिकन जो सीनेट विनियोग समिति के अध्यक्ष हैं, ने कहा कि कुछ मामलों में प्रदाताओं ने एक व्यक्ति की देखभाल के लिए राज्य को $200,000 से अधिक का बिल दिया था। “घर पर देखभाल का पूरा मुद्दा यह है कि वे कहते हैं कि यह कम खर्चीला है। लेकिन जब आप उस हद तक पहुँच जाते हैं, तो वास्तव में ऐसा नहीं होता है।”

राज्य की सामाजिक सेवा एजेंसी का कहना है कि देखभाल करने वाले वैकल्पिक मेडिकेड कार्यक्रम में नामांकन कर सकते हैं, जिसके बारे में उसका कहना है कि यह उतना ही अच्छा है। लेकिन यह कम भुगतान करता है, अधिकतम लगभग $34,000 प्रति वर्ष। मौजूदा कार्यक्रम में, सुश्री पोयंटर प्रति वर्ष लगभग $50,000 कमा सकती हैं, और प्रतिदिन आठ घंटे से अधिक के लिए स्वीकृत अन्य देखभालकर्ताओं को काफी अधिक भुगतान किया जाता है।

राज्य प्रतिनिधि एडवर्ड क्लेयर, एक रिपब्लिकन, ने आक्रोश के लिए एजेंसी द्वारा सीमित विवरण जारी करने को जिम्मेदार ठहराया। उन्होंने कहा, “परिवारों के लिए यह बताया जाना डरावना है कि बड़े बदलाव होने वाले हैं, लेकिन उनके पास यह समझने के लिए पर्याप्त जानकारी नहीं है कि उन बदलावों का उनके लिए क्या मतलब होगा।”

ग्रामीण क्षेत्रों में परिवारों को अपने बच्चों की देखभाल में मदद पाने में विशेष रूप से कठिनाई हो सकती है। इंडियाना में घरेलू स्वास्थ्य सहायता राष्ट्रीय औसत से 26 प्रतिशत कम है, AARP के अनुसार.

हीलिंग हैंड्स की सेवा समन्वयक लिडिया टाउनसेंड, जो सुश्री पोयंटर सहित 200 से अधिक देखभालकर्ताओं की देखरेख करती हैं, ने कहा कि सिस्टम के किसी भी दुरुपयोग से बचने के लिए सीमाएं निर्धारित की जानी चाहिए। लेकिन उन्हें चिंता थी कि प्रस्तावित कटौती से परिवार खतरे में पड़ जायेंगे। उन्होंने कहा, “उनके पास अब जैसी छत और भोजन नहीं है, वैसा नहीं होगा।”

इस साल संघीय सरकार की मेडिकेड फंडिंग में कमी का असर कई राज्यों पर ऐसे समय में पड़ रहा है जब उनके कर राजस्व में भी गिरावट आ रही है। केएफएफ परियोजनाएं बताती हैं कि मेडिकेड पर राज्यों का खर्च इस साल आश्चर्यजनक रूप से 17 प्रतिशत बढ़ जाएगा।

मेडिकेड और अनइंश्योर्ड पर केएफएफ के कार्यक्रम के एसोसिएट डायरेक्टर ऐलिस बर्न्स ने पूछा कि अगर इंडियाना देखभाल कार्यक्रम पर इतना खर्च करना जारी रखेगा तो क्या त्याग किया जाएगा: “गर्भवती महिलाओं के लिए रैपअराउंड सेवाएं? बच्चों के लिए दंत चिकित्सा देखभाल? ऐसी कौन सी सेवाएँ हैं जिनके बिना लोगों को काम करना पड़ेगा?”

सुश्री पोयंटर निश्चित नहीं हैं कि यदि कटौती स्वीकृत हो जाती है तो वह क्या करेंगी, लेकिन उन्होंने मदद के लिए किसी अजनबी की ओर जाने से इनकार किया। वह शायद तब तक सन्नी की देखभाल करेगी जब तक उसका पति काम से छुट्टी नहीं ले लेता और फिर शाम की पाली में वेट्रेस या बरिस्ता के रूप में काम करेगी। अकेले देखभाल करने वाले दोस्तों से तुलना करने पर उसने कहा कि वह खुद को भाग्यशाली महसूस करती है।

लेकिन माता-पिता को अपने बच्चों से दूर जो समय बिताना पड़ता है, उसकी भरपाई कोई नहीं कर सकता, जिनका जीवन अनिश्चित और अक्सर छोटा होता है।

उन्होंने कहा, “उनके लिए कल का वादा नहीं किया गया है।”



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